Hvert år får 1.400 unge mellem 18-39 år konstateret kræft, og selvom størstedelen kommer godt igennem sygdomsforløbet, sætter et kræftforløb sine spor på ungdommen.

I dag er Sophia heldigvis rask, hun er blevet mor til en lille pige og lever på mange måder et helt normalt liv. Når hun tænker tilbage på sit kræftforløb, savnede hun dog nogle andre unge at kunne spejle sig i og nogle positive historier at lade sig motivere og inspirere af. Derfor har hun samlet sine bedste råd til andre unge med kræft, med ønsket om hjælpe dem gennem en svær periode i deres liv og minde dem om, at de ikke er alene.

Det hele startede tilbage i marts 2017. Sophia havde i en længere periode følt sig meget træt og havde også tabt sig en del. Efter at have været plaget af en lungebetændelse, der tilsyneladende ikke var til at behandle med antibiotika, blev Sophia sendt til røntgen på Roskilde Sygehus. En beslutning, der skulle vise sig at vende op og ned på hendes liv.

Hvem hjælper mine pårørende?

Sophia besluttede sig tidligt i forløbet for at bevare sin positivitet og fokusere på at blive rask. En beslutning, lægerne var overbeviste om havde en positiv indflydelse på forløbet, men også en beslutning, der somme tider krævede ekstra vilje at holde fast i.

”Jeg kan huske, at jeg tænkte, jeg var nødt til at klare det her godt for min families skyld. Jeg fik dårlig samvittighed over at se, hvordan min sygdom påvirkede min familie – også selvom jeg godt vidste, at jeg ikke kunne gøre for det. Jeg fortalte dem aldrig, hvor bange jeg egentlig var for at dø”.

Sophia sad tilbage med nogle følelser, der var svære at forklare familie og venner, og den dag i dag ville hun ønske, at de havde fået hjælp til at håndtere situationen.

Det jeg gerne ville have vidst…

Det blev i alt til 12 kemobehandlinger for Sophia. Et forholdsvist problemfrit forløb, hvor hun formåede at holde humøret højt og bevare appetitten det meste af tiden – på trods af sygeplejerskernes varsler om det modsatte. Sophia mærkede hurtigt i forløbet et behov for kontrol. Hun havde brug for at forstå, hvordan sygdommen havde indvirkning på hendes krop, og hun begyndte at søge information om lymfekræft på nettet. De mange fagartikler og hjemmesider, hun besøgte, beskrev blandt andet, hvordan det i de fleste tilfælde var nødvendigt at fjerne æggestokkene. En skræmmende besked for en ung kvinde på 22 år, der senere skulle vise sig slet ikke at være gældende i hendes tilfælde.

”Jeg husker, at jeg var rigtig bange for, at jeg skulle have fjernet mine æggestokke. Jeg ville gerne være mor en dag, så jeg var dødbange og skræmt ved tanken”.

Heldigvis kunne Sophias læge forsikre hende om, at det ikke ville blive nødvendigt i hendes tilfælde. Lægen forklarede, at de ofte gør mere for at bevare æggestokkene, når patienten er ung, og dét var en meget vigtig besked, Sophia ikke havde kunne læse sig frem til på nettet.

”Det er ikke svært at finde information om lymfekræft på nettet, men det er rigtig svært at finde noget om det at være ung og have kræft. Jeg ville fx gerne have vidst, at det ikke nødvendigvis er alle, der får fjernet æggestokkene, ligesom det havde været rart at vide, at ikke alle mister appetitten af kemo. Jeg ville også gerne have kendt til ’kemohjerne’.

Hvad er der sket med min hukommelse?

Under kemobehandlingerne oplevede Sophia en væsentlig ændring i hukommelsen, og hun kunne ikke længere modtage en helt almindelig besked uden at glemme den igen.

”En dag skulle jeg ud at handle med min mor. Hun bad mig hente en dåse flåede tomater, og da jeg kom ned til hylden, havde jeg allerede glemt, hvad jeg skulle hente. Jeg tror, min mor endte med at sige det til mig fem gange eller sådan noget”.

I et kræftforløb er det naturligt at opleve kognitive udfordringer som koncentrationsbesvær, glemsomhed og indlæringsproblemer, også kendt som ’kemohjerne’. Det opstår i forbindelse med blandt andet strålebehandling, og selvom symptomerne oftest forsvinder af sig selv, kan det for mange være en hjælp at bruge huskelister og kalendere og opbygge faste rutiner og systemer i hverdagen. Hvis du er nysgerrig på ’kemohjerne’, så har Kræftens Bekæmpelse en artikel om det: https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/bivirkninger-senfolger/kemohjerne/.

Hvordan er det at miste håret?

Som en del af kemobehandlingen mistede Sophia også store dele af håret på hovedet. Heldigvis havde hun forberedt sig godt på det, og med et glas rødvin i hånden tog hun tilløb og kronragede sit hoved med tanken om, at hun jo måtte få det bedste ud af det.

”Det var faktisk først, da mine øjenvipper og øjenbryn forsvandt, at jeg følte mig rigtig syg at se på, men jeg kan huske, jeg tænkte, at det gudskelov bare var hår, og at det jo nok skulle vokse ud igen”.

For nogle patienter er hårtab ikke et problem, mens det for andre kan have stor betydning og påvirke livskvaliteten i en negativ grad – særligt hvis man er ung. I den forbindelse kan det være godt at være bekendt med, at man kan få tilskud til en paryk ved hårtab efter behandling. Hvis du vil vide mere om hårtab ved kræft og muligheden for tilskud til en paryk, har Kræftens Bekæmpelse skrevet om det her: https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/rettigheder/oekonomisk-hjaelp/tilskud-paryk/

Hvor er de andre unge med kræft som mig?

Ud over viden om ’kemohjerne’ var der særligt én ting, Sophia ville ønske, hun havde haft kendskab til i sit kræftforløb. Nemlig de mange tilbud og grupper for unge med kræft. Som ung føler man sig ofte udødelig, og tanker om sygdom er sjældent en del af hverdagen. Det kan derfor føles særligt ensomt at få stillet en kræftdiagnose.

Mens behandlingen er i gang, føler mange, at deres ungdomsliv bliver sat på pause, og det kan være svært at finde nogle at spejle sig i. Af samme årsag var Sophia med til at opstarte netværket ’Mod!Kræft’ i Roskilde. Det er et fællesskab og frirum for unge med kræft mellem 18-39 år.

Der findes også mange andre tilbud og grupper for unge med kræft.

Heraf kan nævnes:

• Kræftrådgivning gennem Kræftens Bekæmpelse: https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/raadgivning/radgivninger/
• Kræftværket er et tilbud for unge mellem 15 og 29 år, som er i behandlingsforløb for kræft på Rigshospitalet og Herlev Hospital. Her tilbydes blandt andet udflugter, foredrag til både patienter og patienter, meditation og træning mm.: https://www.rigshospitalet.dk/praktisk-information/boern-og-unge/Sider/kraeftvaerket.aspx. Der findes ligeledes en Facebook-side og en Instagram-profil.
• Ung kræft, der har grupper over hele landet: https://www.cancer.dk/ungkraeft/
• Kræftlinjen, rådgivning og støtte til kræftpatienter i både hverdage og weekender: https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/raadgivning/kraeftlinjen/
• Også på Facebook findes der et hav af grupper og sider for unge med forskellige kræftdiagnoser: https://www.facebook.com/search/groups/?q=ung%20med%20kr%C3%A6ft&sde=AbotKqEx6VFO7Xg9wiFDgE3hDSnw1teizHLB49vZpXF3bLbxyZ0OOuvrfrGEGCpzofDakrn8opGG9ML5UM4eRoBs
• I podcastserien ’Venner med kræft’ beskriver to 30-årige, hvordan de håndterer livet med uhelbredelig kræft https://open.spotify.com/show/1wCE3af588lvqDYI4PpcgV
• I podcastserien ’Et liv med kræft’ fra kræftafdelingerne på Sjællands Universitetshospital giver læger, sygeplejersker og personer med kræft et billede af, hvordan det er at få en kræftdiagnose og at leve med sygdommen. Her findes også et helt afsnit om det at være ung med kræft: https://open.spotify.com/show/7Cf6pq4iKqEHupy3ING9iH

Sophia responderede godt på behandlingerne og fik i slutningen af 2017 besked om, at hun nu var kræftfri. Frygten for at sygdommen skal vende tilbage, har hun lært at leve med, og hun håber, at andre kan lade sig inspirere af hendes beretning og blive mindet om, at der også findes lykkelige slutninger på frygtelige historier.